Con motivo del ‘Día Mundial del Lupus’, 10 de mayo, la Fundación Española de Reumatología y la Sociedad Reumatológica de Euskadi, junto con FELUPUS, ADELES Bizkaia, Guipuzkoa y Álava se unen para aumentar la visibilidad de esta patología autoinmune.
Más de 5 millones de personas en todo el mundo padecen lupus eritematoso sistémico (LES), una enfermedad reumática autoinmune crónica, compleja y aún de causa desconocida que afecta principalmente a mujeres jóvenes en edad fértil. En España se estima que tiene una prevalencia del 0,21% de adultos, lo que supone más de 75.000 afectados aproximadamente, aunque esta enfermedad también puede debutar en la infancia. “La detección temprana del lupus es clave para iniciar el tratamiento lo antes posible y evitar complicaciones irreversibles. En este sentido, entre los principales retos actuales destacan el diagnóstico precoz y la mejora de los circuitos asistenciales”, según advierte la Dra. Esther Ruiz, reumatóloga del Hospital Universitario de Basurto, en el marco del “Día Mundial del Lupus”, que se celebra hoy, 10 de mayo.
“El pronóstico de los pacientes con lupus ha mejorado de forma significativa en los últimos años gracias a la incorporación temprana de terapias biológicas, el desarrollo de estrategias de tratamiento adaptadas a cada perfil de paciente y un enfoque multidisciplinar. En este contexto, la llegada de la medicina personalizada y de terapias dirigidas ha supuesto un auténtico punto de inflexión en el abordaje de la enfermedad”, precisa la especialista.
Factores como la exposición a la luz solar, infecciones o determinados medicamentos pueden desencadenar brotes de la enfermedad, que puede afectar a múltiples órganos y sistemas, especialmente la piel y las articulaciones. Sin embargo, -a juicio de la especialista- su gran variabilidad clínica hace que sea conocida como una patología “con muchas caras”.
Aunque algunas manifestaciones son más frecuentes, existen formas menos comunes, pero potencialmente graves como la vasculitis, la afectación neurológica o la hemorragia pulmonar. “Cuando esto sucede el diagnóstico es sin duda tardío. Debemos adelantarnos y elevar la sospecha diagnóstica entre los médicos, pero también en la población general para que se considere la probabilidad de cuadro lúpico en pacientes con síntomas menores e inespecíficos como astenia, artralgias… Actuar a este nivel puede ayudarnos a prevenir y/o identificar precozmente brotes severos o, lo que es lo mismo, cambiar el curso de la enfermedad”, explica la Dra. Mª Luz García Vivar, presidenta de la Sociedad Reumatológica de Euskadi.
Campaña: “El lupus tiene muchas caras, pero no nos quita la nuestra”
Para dar visibilidad a esta patología especialistas en Reumatología y pacientes se han unido en una nueva campaña de concienciación, bajo el lema: “El lupus tiene muchas caras, pero no nos quita la nuestra”, que pone el foco en dos ideas clave: identidad y acompañamiento, buscando sensibilizar sobre el lupus, una patología aún muy desconocida, caracterizada por un funcionamiento anómalo del sistema inmunitario, que ataca por error tejidos sanos del organismo.
En este sentido, desde la Fundación Española de Reumatología, en colaboración con la Sociedad Reumatológica de Euskadi, la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y las Asociaciones de Lupus Bizkaia, Guipuzkoa y Álava, se ha organizado una actividad en la Plaza Bizkaia de Bilbao (el domingo, en horario de 10 a 14 horas) para sensibilizar sobre las múltiples manifestaciones del lupus, muchas de ellas invisibles, que afectan no solo a nivel físico, sino también emocional y social. Para aquellas personas que se pasen por este espacio se ha planteado una experiencia participativa y cercana, inspirada en los “pelotari”, que invita a cuestionarse lo que se conoce sobre la enfermedad. Esta actividad también busca implicar a la ciudadanía en su visibilización a través de las redes sociales, con los hashtags: #DíaMundialdelLupus y #ElLupusTieneMuchasCaras.
Para Silvia Pérez, presidenta de FELUPUS, es fundamental llevar a cabo campañas de este tipo para mejorar el conocimiento de esta enfermedad “invisible”, pero que tiene unas importantes limitaciones. Para poder llegar a una empatía y facilitar al paciente una vida “normalizada” y digna, hay que fomentar iniciativas como éstas, que conciencien, conmuevan y eduquen. Asimismo, “se quiere recordar a las personas con lupus que la enfermedad no define quiénes son ni debe convertirse en el centro de sus vidas. Aunque implica cambios y esfuerzo para lograr estabilidad, con el apoyo de los especialistas y el autocuidado es posible vivir con lupus sin perder la propia identidad”, precisa Silvia Pérez, al mismo tiempo, que se busca fomentar la educación en diversidad, “reclamando respeto frente a prejuicios y juicios injustos”.
Desde la asociación FELUPUS se reivindica una mayor sensibilidad institucional ante el impacto social y laboral del lupus que, con frecuencia, “deriva en aislamiento y pérdida de empleo”. Se solicita reforzar los recursos sanitarios y facilitar la derivación a apoyos adecuados, así como reconocer la discapacidad como un derecho que permita compensar la merma en la calidad de vida. Además, se pone en valor el papel de las asociaciones como complemento esencial a la atención sanitaria: “Cuando el paciente se pregunta quién le enseña a vivir con la enfermedad, ahí estamos con una mano tendida donde la sanidad no llega”, explica Silvia Pérez, quien aboga por una atención médica cercana y consciente.
En esta misma línea, la Dra. Ruiz Lucea defiende la importancia del diálogo entre médico y paciente “estableciendo una relación de confianza para implicarle en el autocuidado y la toma de decisiones, fomentar una buena adherencia al tratamiento, así como abordar la fatiga y el dolor crónico que no siempre se deben a la actividad de la enfermedad desde diferentes enfoques, incluyendo en su manejo a familiares, grupos de apoyo, asociaciones de pacientes y psicólogos/as, todo ello con el objetivo de mejorar su calidad de vida”.
Impacto psicológico y perspectivas de futuro
Más allá del impacto físico, el lupus tiene importantes consecuencias emocionales y sociales. Su carácter crónico e impredecible se asocia a elevados niveles de ansiedad y depresión, especialmente en pacientes en edad laboral o con deseo de maternidad. Asimismo, “los cambios en la imagen corporal derivados de la enfermedad o de sus tratamientos, junto con la pérdida de autonomía, afectan significativamente a la autoestima y a la calidad de vida”, indica la Dra. García Vivar.
“Estamos avanzando hacia tratamientos más eficaces y seguros, orientados a lograr la remisión o una baja actividad de la enfermedad. Sin embargo, todavía hay pacientes que no responden adecuadamente, por lo que la investigación sigue siendo esencial”, añade la Dra. Ruiz, recordando que “actualmente hay más de 1.000 ensayos clínicos en marcha que buscan nuevas opciones terapéuticas, incluyendo estrategias innovadoras como las terapias CAR-T”. También han mejorado los criterios de clasificación aumentando la sensibilidad y detectando más precozmente los pacientes con sospecha de la enfermedad.
A su juicio, “estamos asistiendo a la implantación de equipos multidisciplinares para mejorar la atención global de estos pacientes, coordinados desde Reumatología, en colaboración con especialidades como Nefrología, Hematología, Dermatología, entre otros”.
