En el marco del “Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil” que se celebra hoy, 23 de abril, desde la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) y la Sociedad Española de Reumatología nos unimos para dar visibilidad a esta enfermedad rara.
La dermatomiositis juvenil (DMJ) es una enfermedad autoinmune sistémica rara (incluida dentro de las miopatías) que afecta principalmente a la piel y al músculo, provocando lesiones cutáneas características y debilidad muscular. Se trata de una patología crónica, de evolución variable y con brotes, que requiere un seguimiento estrecho en consultas de Reumatología. Aproximadamente un 20% de los casos de dermatomiositis debutan en la edad pediátrica, con un pico de incidencia entre los 5 y 14 años. “El diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado son fundamentales para evitar daños irreversibles”, explica la Dra. Alina Boteanu, reumatóloga del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.
Con motivo del ‘Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil’ –que se celebra hoy, 23 de abril- desde la Asociación ANADEJU y la Sociedad Española de Reumatología se insiste en la necesidad de aumentar la visibilidad de esta enfermedad, de llevar a cabo más proyectos de investigación y de garantizar esa atención multidisciplinar (dermatólogos, oftalmólogos, cardiólogos, gastroenterólogos, rehabilitadores, psicólogos…) tan necesaria para evitar daños irreversibles, ya que su afectación puede implicar diferentes órganos.
No obstante, la especialista se muestra esperanzadora porque “en los últimos años, el desarrollo de nuevos fármacos y el aumento de opciones terapéuticas han mejorado significativamente el pronóstico, permitiendo que muchos pacientes logren controlar la enfermedad e incluso permanecer asintomáticos”. El tratamiento combina terapias farmacológicas -como glucocorticoides, inmunosupresores o fármacos biológicos- con medidas no farmacológicas como la fisioterapia, considerada uno de los pilares para mejorar la movilidad y la fuerza muscular. Asimismo, subraya la importancia del apoyo psicológico debido al impacto de la enfermedad en niños, adolescentes y sus familias.
Visión de la asociación ANADEJU
Para la presidenta de la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU), Raquel Valiente, también es importante el tratamiento psicológico. “Como enfermedad crónica, el impacto negativo en niños/as, adolescentes, familiares y sociedad pone de manifiesto cada vez con más importancia la necesidad de la atención psicológica”, apunta.
“Desde ANADEJU reclamamos fomentar la investigación, garantizar la atención multidisciplinar e integral y reforzar el acompañamiento a los pacientes. El tratamiento multidisciplinar de la enfermedad y el apoyo y confianza mutuos entre pacientes, padres y especialistas son ejes fundamentales en el adecuado tratamiento de la dermatomiositis juvenil”, sostiene Raquel Valiente, quien recuerda que: “Detrás de cada diagnóstico hay una historia de lucha, valentía y esperanza. De ahí la importancia de mejorar la visibilidad de esta patología rara”.
La DMJ es una enfermedad rara, con una incidencia estimada de 3-4 casos por millón de niños al año. Los niños/as que sufren esta patología se pueden encontrar cansados y con dificultad para hacer ejercicio físico; incluso en fases más tardías pueden tener dificultad para realizar algunas actividades habituales de la vida diaria como por ejemplo caminar distancias más largas, jugar o subir las escaleras. En algunos casos, pueden aparecer contracturas musculares o inflamación de articulaciones, lo que puede producir dolor o dificultar ciertos movimientos.
