Del 13 al 16 de junio, Ámsterdam ha acogido el Congreso Europeo de Reumatología. Desde EULAR se ofrecen inscripciones especiales  para que los pacientes puedan participar en este evento. Para ello deben rellenar una solicitud y presentar un informe médico que acredite que padecen una enfermedad reumática.

La Dra. Victoria Gómez Pardell, especialista en reumatología, se enteró de esta posibilidad y le propuso a Nuria, su hija pequeña, si quería acompañarla, ya que hace algunos meses le habían diagnosticado AIJ (artritis idiopática juvenil). Hemos aprovechado un descanso en el programa del Congreso para que nos respondieran algunas preguntas.

¿Qué tal ha ido la experiencia en EULAR? 

Nuria: Muy bien, ha sido muy buena. Algunas cosas me costaba un poquito entender porque era en inglés y vocabulario especializado, pero mi madre me ayudaba con las traducciones y he aprendido mucho, me ha resultado muy interesante y he descubierto cosas nuevas.

Dra. Gómez: Ella ha venido a charlas científicas conmigo y también hemos ido a charlas para pacientes. Me he adaptado un poquito procurado hacer temas que fueran accesibles, como el ejercicio en los pacientes reumáticos o cómo acceder al diagnóstico precoz, en la que se hablaba de la campaña ‘Don´t delay, connect today’, un programa en todos los países para que los pacientes tengan acceso enseguida al tratamiento y no se retrase el diagnóstico. También hemos ido a una de fertilidad porque eso más adelante igual le afectará y ya empieza hacer  preguntas comprometidas… quiere tener cinco hijos, así que nos va a poner en un brete a su reumatóloga y a mí. Lo tendremos que hacer muy bien, ya que en la actualidad si que se puede llevar a cabo un embarazo en mujeres con estas patologías.

¿Cómo fue el momento del diagnóstico y el tiempo hasta llegara a él?

Nuria: Al inicio mal porque me dolía bastante y me costaba hacer cosas como abrir una botella o atarme los zapatos, pero luego cuando ya supe que tenía esta enfermedad y empecé a tomar la medicación fui mejorando y ahora ya estoy muy bien y no tengo dolor a penas.

Dra. Gómez: El diagnóstico fue hace muy poquitos meses, ha debutado de adolescente. La primera sensación es de negación, dices ‘no puede ser, no me puede tocar a mi’. Esto es como una paradoja del destino, dicen que acabas haciendo la especialidad que mas necesitas, pero ya tenía un padre con artritis reumatoide y síndrome de  Sjögren, ya pensaba que esa era mi parte que necesitaba de la especialidad en la familia, pero claro, cuando empezó… Empezó en diciembre, ella juega a voleibol en el instituto y había tenido muchos partidos atrasados que jugaron muy seguidos, entonces empezó por los codos, lógicamente porque los sobrecargó mas y pensamos, ‘bueno, es una sobrecarga muscular del vóley’. Las rodillas también, pero claro, saltas, estás en cuclillas…, luego ya estábamos de vacaciones de Navidad y empezó en las manos y pensé ‘bueno, esto ya no me gusta nada’. Al ir añadiéndose más síntomas y tener más limitación dije, ‘vamos hacer una analítica’. Y salió que tenía anticuerpos, que en los niños son diferentes a los de los adultos, y entonces dije, ‘bueno, esto ya no puedo llevarlo yo’, contacté con quien debería llevarlo por el hospital que nos tocaba y se confirmó el diagnóstico y se confirmó el tratamiento.

Nuria: Sigo jugando al vóley. Al principio iba a los entrenamientos, pero no hacía nada y deje de jugar los partidos. Pero luego, un poco después de Semana Santa ya he empezado con los partidos y ahora estoy muy bien. La relación con mi reumatóloga es muy buena, a veces me acompaña mi madre a la consulta y otras visitas las hago yo sola. Incluso me hago cargo de la medicación, aunque al principio me daba un poco de cosa pincharme sola.

¿Volveréis a EULAR? 

Dra. Gómez : Sin duda. Además, quién sabe, quizás más adelante se anima hacer alguna charla en los espacios para pacientes. Ella es muy positiva de carácter, no es porque sea mi hija, pero la manera de asumirlo es ‘bueno, me he de tratar, me molesta quitarme, pincharme, me molestan los granos con los corticoides porque soy adolescente…, pero he mejorado muchísimo, ya estoy bajando corticoides, me voy a quedar con la mínima medicación posible y estoy mucho mejor’, y eso también es un buen mensaje para que no haya esa barrera con el tratamiento que es muy importante. Como decía la campaña ‘cuanto antes mejor’ para prevenir el daño, así evitamos que las articulaciones que todavía no han acabado de formarse, porque ella no ha terminado de crecer, no sufran ninguna secuela.

Nuria: Yo repetiría sin duda, además le recomendaría a otros pacientes que viniesen porque se aprenden muchas cosas sobre la enfermedad. Luego yo tengo el extra de poder venir con mi madre y que el viaje sea mas especial. No había estado en Ámsterdam y también hemos podido ver un poco la ciudad, que me ha gustado mucho porque la encuentro muy tranquila, bueno aunque hay muchas bicicletas y es un poco difícil el tráfico, pero el ambiente es muy joven, muy chulo. Me ha gustado mucho.