Se estima que el lupus tiene una prevalencia del 0,21%, lo que supone unos 75.000 afectados aproximadamente en España; mientras que el síndrome antifosfolipídico afecta a 40-50 casos por cada 100.000 habitantes.
Tanto el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) como el Síndrome Antifosfolipídico (SAF) continúan siendo enfermedades autoinmunes sistémicas complejas que suponen un desafío diagnóstico y terapéutico diario. En este sentido, el reto fundamental es “la concienciación entre los profesionales de la salud sobre cuándo sospechar que una persona padece LES o SAF y establecer vías rápidas de derivación a los servicios de Reumatología para potenciar el diagnóstico precoz”, según ha advertido el Dr. José Luis Andréu, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda, Madrid y uno de los coordinadores del ‘XVI Curso de Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolípido’ de la Sociedad Española de Reumatología, que se ha celebrado este fin de semana, con la colaboración de GSK.
En la misma línea, la Dra. Clara Moriano, reumatóloga del Complejo Asistencial Universitario de León y también coordinadora del curso, ha asegurado que “el diagnóstico precoz es clave y la única forma de poder implementar estrategias terapéuticas precoces y globales que permitan minimizar complicaciones de la propia enfermedad y de los fármacos empleados, así como prevenir comorbilidades”. Además, -ha precisado- “es importante definir mejor los perfiles de pacientes e incidir en el manejo multidisciplinar, aunque los nuevos criterios de clasificación permiten discriminar mejor a los pacientes”.
Cambios en el panorama actual de ambas enfermedades
En el caso del LES, en los últimos años se ha avanzado en la comprensión de la patogénesis de la enfermedad. “Somos conscientes de que la actividad persistente (incluso la baja actividad) causa daño orgánico irreversible y que nuestros pacientes con LES asocian un aumento de morbimortalidad. Creo que hemos mejorado en la visión global e integral de estos afectados y en minimizar el uso de glucocorticoides, ahora que empiezan a existir fármacos más eficaces y dirigidos a manifestaciones concretas del LES; así como en tener en cuenta las comorbilidades asociadas. Sin embargo, la gran heterogeneidad de la enfermedad, con diferentes fenotipos clínicos y/o genómicos, dificulta su manejo”, ha puntualizado la especialista.
Por otra parte, -ha añadido- “en el SAF, la patogenia aún no se comprende completamente y, aunque se ha avanzado en el conocimiento de la patología y de posibles autoanticuerpos implicados, falta un enfoque uniforme debido a la afectación orgánica tan heterogénea que implica esta enfermedad tromboinflamatoria adquirida”. También ha hecho mención a la ausencia de ensayos clínicos controlados que permitan identificar alternativas terapéuticas.
Otros retos fundamentales
A juicio del Dr. Andréu, “en este ámbito se debe implementar una cultura de medición objetiva de actividad de la enfermedad y daño acumulado, así como una estrategia de tratamiento por objetivos, que se ha demostrado tan exitosa en otras enfermedades autoinmunes sistémicas, como la artritis reumatoide”. Además, apuesta por “potenciar el uso precoz de todo el arsenal terapéutico disponible actualmente, con el objetivo de controlar la actividad inflamatoria del lupus sin usar corticoides o usándolos a muy bajas dosis”.
Otro reto fundamental sería desarrollar estrategias multidisciplinarias de tratamiento de síntomas “no inflamatorios” como el dolor, la fatiga o la niebla mental que, en ocasiones, son los que más impactan en la calidad de vida de las personas afectadas.
Campaña #VolandoPorLESySAF
En el marco de esta iniciativa, desde la Fundación Española de Reumatología, junto con la Sociedad Riojana de Reumatología, la asociación SAF España y la Federación Española de Lupus (FELUPUS), hemos organizado una actividad para visibilizar ambas patologías entre la población general.
El sábado 26 de octubre realizamos un taller en el Parque Gallarza de Logroño, en el que las familias tuvieron la oportunidad de decorar y personalizar cometas en forma de libélula (símbolo del SAF) y mariposa (símbolo del lupus). Al final de la mañana, como cierre de la acción, se volaron todas las cometas, imágenes que se han compartido en redes sociales con el hashtag #VolandoPorLESySAF, una manera de sensibilizar a la población sobre el impacto de estas enfermedades autoinmunes sistémicas.
