Con motivo del Día Mundial del Lupus, que se celebra hoy sábado 10 de mayo, la Fundación Española de Reumatología, con la colaboración de FELUPUS, AMELYA y GSK, lanza una campaña de concienciación bajo el lema “Las mariposas no desaparecen”, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad crónica, aún desconocida para buena parte de la población.
La campaña no solo busca sensibilizar, sino también implicar a la ciudadanía en la visibilización del lupus a través de las redes sociales, invitándoles a formar parte de ella compartiendo fotos y vídeos con los hashtags: #DíaMundialdelLupus y #LaReumatologiaTransformaVidas
¿Qué es el Lupus?
El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad inmunomediada sistémica crónica que se caracteriza porque el sistema inmune reacciona de manera anómala y reconoce estructuras del propio cuerpo como ajenas, pudiendo producir daño en múltiples órganos del cuerpo. El sistema inmunológico normalmente produce proteínas llamadas anticuerpos para proteger al organismo de virus, bacterias y otras sustancias extrañas denominadas antígenos. En una enfermedad autoinmune como el lupus, el sistema inmunológico se “confunde” y no diferencia entre las partículas extrañas (antígenos) y las propias células o tejidos, y produce anticuerpos en contra de “sí mismo”. A estos anticuerpos se les llama “autoanticuerpos” y son los responsables de la enfermedad.
Esta patología afecta a más de 210 personas por cada 100.000 habitantes en España, en su mayoría mujeres jóvenes de entre 20 y 46 años de edad. Además, si comienza antes delos 16 años se considera LES de inicio juvenil o pediátrico, cuya prevalencia a nivel mundial es de entre 3.3 y 9.7 casos por 100.000 niños y adolescentes. Pese a su prevalencia, el LES sigue siendo una enfermedad desconocida entre la población general.
Síntomas del LES
El simbolismo de la mariposa en relación con el lupus no es casual. Una de las manifestaciones más características de esta enfermedad es el rash malar, una erupción facial en forma de alas de mariposa que aparece en la nariz y las mejillas. Se trata, además, de uno de los síntomas más frecuentes, ya que la mitad de los pacientes tiene afectación exclusiva de la piel y las articulaciones.
Sin embargo, los síntomas del lupus eritematoso sistémico (LES) varían mucho entre personas, ya que pueden verse comprometidos distintos órganos o sistemas. El LES puede afectar además de a la piel y a las articulaciones, a los riñones, el corazón, los pulmones o el sistema nervioso central. Las manifestaciones más graves suelen estar relacionadas con la afectación renal, neurológica o, en algunos casos, hematológica.
Se trata de una enfermedad crónica que cursa en brotes, lo que significa que alterna periodos de actividad con fases de remisión a lo largo de la vida del paciente.
Más allá del síntoma, la mariposa también simboliza la resiliencia de quienes conviven con la enfermedad. De hecho, la campaña se inspira también en un reciente reportaje de National Geographic: “¿Por qué están desapareciendo las mariposas?”, que alertaba sobre la desaparición de las mariposas en la naturaleza, en paralelo con la invisibilidad del lupus en el imaginario colectivo.
Frente a esta invisibilidad, la historia de la mariposa monarca, cuya población se ha duplicado recientemente, sirve como metáfora positiva. Cada año, estas mariposas migran más de 4.000 kilómetros desde Estados Unidos y Canadá hasta los bosques de México, un trayecto que pone de relieve su resistencia pese a su aparente fragilidad. Una historia que refleja también la fortaleza con la que las personas con lupus afrontan su día a día.
La Reumatología transforma vidas
Gracias a los avances científicos, el pronóstico del lupus ha mejorado de forma significativa en las últimas décadas. Si bien en el pasado la enfermedad se asociaba con complicaciones graves, como la nefritis lúpica que en muchos casos derivaba en trasplantes renales, hoy el diagnóstico precoz y el tratamiento especializado permiten reducir considerablemente ese riesgo, y es que la Reumatología transforma vidas.
La Reumatología tiene un papel fundamental en el abordaje integral de la enfermedad y gracias a los avances en investigación, diagnóstico y tratamiento, la calidad de vida de estos pacientes cada vez es mejor.
