Casi 200 personas acuden a la II Jornada para pacientes con enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas, celebrada en el Hospital Meixoeiro de Vigo.
Las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS) son crónicas y con frecuencia cursan en forma de brotes, provocando un profundo impacto en la calidad de vida de forma multidimensional. Estas patologías no solo afectan a las articulaciones o a órganos concretos, también influyen en el ámbito psicológico, social y laboral, así como en la forma física, y esto puede ocurrir de manera continuada, fluctuante o impredecible. Sin embargo, “un diagnóstico precoz, tratamientos adecuados y un enfoque multidisciplinar pueden marcar una gran diferencia y permitir una vida activa normal”, según ha advertido el Dr. José Mª Pego Reigosa, presidente del comité organizador local del 11º Simposio de EAS de la Sociedad Española de Reumatología (SER).
Durante la II Jornada de pacientes con Enfermedades Reumáticas Autoinmunes Sistémicas (ERAS), celebrada en el Hospital Meixoeiro de Vigo, el especialista del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo, ha destacado algunos ejemplos de impacto físico como la aparición de dolor o fatiga intensa, además de limitaciones funcionales y, en ocasiones, de movimiento. “Algunos de los síntomas son persistentes e invisibles, generando también un impacto psíquico importante”, ha subrayado.
Para el Dr. Rafael B. Melero, reumatólogo del Complejo Hospitalario de Ourense, quien también ha participado como ponente en esta jornada, “en estos pacientes la afectación emocional no es algo anecdótico. Diversos estudios han demostrado que presentan tasas más altas de ansiedad y depresión que la población general. En algunas patologías como el lupus, por ejemplo, aproximadamente un tercio de los pacientes puede presentar síntomas depresivos en algún momento, y la ansiedad puede ser incluso más frecuente. De hecho, inflamación y estado de ánimo no son mundos separados: se sabe que la inflamación sistémica puede influir en circuitos cerebrales relacionados con la motivación y el ánimo”. Asimismo -ha añadido- “muchos pacientes también refieren sentirse incomprendidos, porque gran parte de sus síntomas no se ven. Y esa invisibilidad puede generar aislamiento”.
Del mismo modo, el Dr. Pego ha recordado que, en algunos casos, el cambio en la imagen corporal inducido por estas enfermedades o por sus tratamientos pueden llevar a pérdida de confianza, especialmente en edades más complejas, como la adolescencia. Por otra parte, se ha referido también al impacto laboral basado, principalmente, en la reducción de productividad, absentismo laboral y, en algunos casos, incapacidad laboral.
Cómo abordarlo: el paciente en el centro
Por su parte, Ana Vázquez, presidenta de la Liga Reumatológica Española (LIRE) y de la Liga Reumatológica Gallega, ha constatado que “el dolor, la impotencia funcional y las comorbilidades de estas patologías generan ansiedad y depresión, aspectos que inciden negativamente en la productividad no solo laboral, sino también escolar y en la participación social”. En las entidades de pacientes, “el 99% de las personas que acuden necesitan tratamiento psicológico, el 92% de terapia ocupacional y el 65% atención logopédica para reestructurar el daño emocional, cognitivo y psicofuncional”, ha advertido.
Durante mucho tiempo, ha sido una demanda por parte de las entidades de pacientes autoinmunes, que se reconozca la afectación mental desencadenada a raíz del diagnóstico de dichas patologías, ha recalcado Nuria Carballeda, presidenta de la Asociación Gallega de Lupus (AGAL) y miembro de la Junta Directiva de Felupus, quien agradece a la SER la celebración de encuentros en el que se ponga de manifiesto su importancia. “Es innegable que la aparición de una enfermedad autoinmune, ocasiona un vuelco drástico en la vida del paciente, además de la pérdida de salud, los cambios que se ocasionan como la merma de autonomía, tener tratamiento farmacológico a diario, el dolor, etc., son, sin duda, motivos más que suficientes para que la persona entre en un proceso de ansiedad, depresión o miedo… Por ello, es fundamental que se reconozca para que se pueda ofrecer ayuda”. Desde Felupus y las entidades miembros, “estamos luchando por una atención psicológica digna, que forme parte en el tratamiento habitual de las personas que padecen enfermedades autoinmunes”.
En esta línea, el Dr. Melero, ha asegurado que “hay que reconocer que la salud emocional no es algo secundario: es parte del tratamiento médico. Su abordaje implica controlar lo mejor posible la actividad de la enfermedad. Al reducir la inflamación, muchas veces se mejora el dolor, la energía y la función, repercutiendo positivamente en el estado de ánimo”. Bajo esa misma perspectiva defiende que “un correcto manejo no basta solo con fármacos. Se sabe que intervenciones como el ejercicio físico adaptado y progresivo mejoran la fatiga, el dolor y también el bienestar emocional. Se trata de moverse de forma adecuada y constante, según las posibilidades de cada persona”.
La educación sobre la enfermedad también es clave, porque entender qué ocurre en el cuerpo reduce la incertidumbre. “En este punto es esencial la colaboración de Enfermería especializada y el uso de herramientas digitales desarrolladas por nuestra sociedad, como inforeuma.com, ya que es fundamental saber dónde buscar información de calidad”, recuerdan ambos especialistas.
Las intervenciones psicológicas, especialmente aquellas centradas en el manejo del dolor, la fatiga y el estrés, han demostrado ser útiles. “En este sentido, cuando existe una depresión o ansiedad significativa, debe tratarse como cualquier otra condición médica, con apoyo psicológico y, si es necesario, tratamiento farmacológico”, han manifestado.
En opinión del Dr. Melero, “se ha avanzado mucho en el control de la enfermedad desde el punto de vista médico. Sin embargo, el verdadero éxito no es únicamente reducir la actividad inflamatoria, sino lograr que ese control se traduzca en una vida más plena y autónoma. Para ello, se necesita un enfoque verdaderamente integrador”. En la misma línea, ha indicado que “el futuro se dirige hacia una medicina cada vez más personalizada, con mejores biomarcadores y terapias más dirigidas, pero también con una visión más integral de la calidad de vida. Una medicina centrada en el paciente, basada en la escucha activa y en decisiones compartidas” y ha concluido: “La calidad de vida no es un lujo ni un complemento: es un objetivo clínico en sí mismo y solo podremos alcanzarlo si trabajamos juntos”.
La II Jornada para pacientes con enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas, celebrada en el Hospital Meixoeiro de Vigo, contó con la colaboración de las asociaciones de pacientes: Asociación Gallega de Lupus (AGAL), Federación Española de Lupus (FELUPUS), Asociación Española de Esclerodermia (AEE), Asociación Española de Vasculitis Sistémicas (AEVASI), Asociación de Uveítis (AUVEA), Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), Asociación Nacional de Dematomiositis Juvenil (ANADEJU), Asociación de Arteritis de Takayasu de España (ATAK), Asociación Española de Behçet, Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (STOP FMF), Liga Reumatológica Española (LIRE), Asociación Española de Síndrome Antifosfilopídico (SAF España), Asociación Española de Sjögren y Unión Behçet. En este encuentro, se dieron cita casi 200 pacientes con ERAS, y se abordaron otros temas como novedades en tratamientos (presente y el futuro) y cómo sospechar una enfermedad reumática autoinmune sistémica tanto en la niñez como en la edad adulta.
