Éxito en la Jornada para pacientes con Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) y sus familias, en CaixaForum (Barcelona).
Las enfermedades reumáticas también afectan en la infancia y adolescencia. Entre ellas, la más frecuente es la Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) que se estima padece el 1% de los menores de 16 años en España, lo que supone cerca de 8.000 afectados/as. Aunque su sintomatología más común abarca dolor articular, rigidez e inflamación, esta patología va más allá de las articulaciones. “Cuando la artritis aparece durante la infancia o la adolescencia puede tener repercusiones en distintos ámbitos de la vida de los pacientes y sus familias, desde la actividad física y la salud ósea hasta el bienestar emocional, la vida escolar o la progresiva adquisición de autonomía”, precisa la Dra. Berta Magallares, reumatóloga del Hospital Universitari de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.
Con el objetivo de ofrecer información rigurosa y herramientas prácticas para afrontar los retos durante esta etapa, desde la Fundación Española de Reumatología, junto con las asociaciones de pacientes Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) y Reuma+, y con la colaboración de la Fundación La Caixa, hemos organizado una Jornada para pacientes con Artritis Idiopática Juvenil y sus familias, en la que se han abordado cuestiones de interés que, en ocasiones, van más allá de la consulta médica.
Cuidar los huesos desde la infancia
Uno de los contenidos destacados de la jornada ha sido la importancia de la salud ósea durante la infancia y la adolescencia, siendo ésta una etapa determinante para construir la masa ósea que acompañará a la persona durante su vida adulta. “La actividad física es una de las herramientas más importantes para construir un hueso fuerte durante el crecimiento puesto que éste responde al estímulo mecánico que genera el ejercicio y se ha demostrado que los niños/as más activos/as tienden a presentar una mejor masa ósea”, destaca la Dra. Magallares, quien insiste en que “en los pacientes con AIJ, el objetivo debe ser favorecer una actividad física regular y adaptada a sus posibilidades, evitando que la enfermedad conduzca innecesariamente al sedentarismo”. Además, -añade- el ejercicio físico también puede aportar beneficios sociales y emocionales, al facilitar la participación con otros niños y niñas, y dando una mayor sensación de normalidad.
Durante la jornada también se ha abordado la alimentación como parte de la protección de la salud ósea, con especial atención a la necesidad de garantizar un aporte adecuado de calcio, proteínas y vitamina D. En este sentido, los asistentes aprendieron herramientas para identificar alimentos ricos en calcio y conocer cómo integrar una alimentación variada y equilibrada en el día a día; sin dietas restrictivas, sino promoviendo hábitos que contribuyan al crecimiento y desarrollo adecuados.
También se ha explicado cuándo puede ser necesario valorar específicamente la salud ósea y en qué consiste una densitometría ósea (DXA), “una prueba rápida e indolora cuya interpretación en población infantil y adolescente debe tener en cuenta el crecimiento y el desarrollo propio de estas edades”, precisa la especialista.
Adolescencia y transición: aprender a cuidar de la propia salud
Por su parte, la Dra. Andrea Zacarías, reumatóloga pediátrica en el Hospital Sant Joan de Deu (Barcelona), puso el foco en las dificultades durante la adolescencia en una etapa de profundos cambios. “En los jóvenes con AIJ, estos cambios coinciden con la necesidad de seguir controlando una enfermedad crónica y de asumir progresivamente nuevas responsabilidades. Además, la búsqueda de independencia puede hacer que el adolescente cuestione determinadas normas o tratamientos, al mismo tiempo que pueden aparecer nuevas preocupaciones relacionadas con la imagen corporal, la aceptación por parte de los iguales, las relaciones personales o el futuro académico y laboral”, sostiene.
En este contexto, la enfermedad puede añadir dolor, rigidez, fatiga, limitaciones para determinadas actividades, tratamientos prolongados o ausencias escolares. Asimismo, también puede generar frustración, ansiedad, tristeza o la sensación de ser diferente, especialmente cuando las manifestaciones de la enfermedad no son visibles para quienes rodean al paciente.
Por todo ello, realizar una correcta transición a la edad adulta es clave, y debe ser un proceso progresivo y planificado cuyo objetivo es que adquieran los conocimientos, habilidades y confianza necesarios para participar activamente en el cuidado de su salud. “El éxito de la transición no se mide por el cambio de consulta, sino por la capacidad del joven para comprender su enfermedad, participar en las decisiones y cuidar de su salud”, afirma la especialista, quien recuerda la elaboración del libro de viñetas ilustrado por @Javirroyo: “De la infancia a la edad adulta: consulta de transición en las enfermedades reumáticas”.
Bienestar emocional y el papel de las asociaciones de pacientes
La salud emocional también fue uno de los aspectos centrales del encuentro, ya que convivir con una enfermedad crónica durante la infancia o la adolescencia puede generar preocupaciones que no siempre son visibles en la consulta: miedo al futuro, frustración por determinadas limitaciones, preocupación por la imagen corporal, dificultades para explicar la enfermedad al entorno o sensación de incomprensión.
No obstante, las especialistas también han hecho hincapié en la necesidad de encontrar un equilibrio entre acompañar y sobreproteger. “Las familias desempeñan un papel fundamental en el manejo de la AIJ, especialmente durante la infancia. Sin embargo, a medida que se va creciendo, el acompañamiento debe evolucionar y se debe favorecer una autonomía progresiva, permitiendo que el adolescente conozca su enfermedad, participe en las consultas, comprenda para qué sirve su tratamiento y aprenda a identificar determinados síntomas, entre otros aspectos”, precisa la Dra. Zacarías. “Acompañar no significa decidir siempre por ellos, sino proporcionarles las herramientas y la seguridad necesarias para que puedan tomar cada vez más decisiones sobre su salud”, defiende.
En este sentido, en opinión de Sandra Ros, psicóloga del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, “cuando un niño/a o adolescente convive con una enfermedad crónica, es importante encontrar un equilibrio entre protegerle cuando realmente lo necesita y permitirle seguir haciendo experiencias propias de su edad. A veces, desde el miedo y con la intención de evitarle sufrimiento, podemos anticiparnos a dificultades que todavía no han ocurrido o hacer por él cosas que progresivamente podría empezar a hacer por sí mismo”. Por ello, destaca la importancia de acompañar al adolescente desde una perspectiva integral, favoreciendo que pueda expresar y validar sus emociones y mantener, siempre que sea posible, sus actividades y relaciones habituales. “El objetivo no es restar importancia a la enfermedad ni exigir que pueda con todo, sino ayudarle a convivir con la AIJ sin que esta defina toda su vida. De ahí la necesidad de mantener una comunicación abierta, evitar anticipar constantemente las dificultades y favorecer experiencias que refuercen su confianza, autonomía y participación en las actividades propias de su edad”, sostiene.
Igualmente, la presidenta de ConArtritis, Laly Alcaide, considera imprescindible “acompañar a las familias para encontrar el equilibrio entre proteger y favorecer la autonomía de los menores con AIJ. Escucharlos, tener en cuenta sus necesidades y facilitar que asuman progresivamente responsabilidades sobre su autocuidado es fundamental para reforzar su confianza y capacidad de tomar decisiones”.
“Cuidar a un hijo/a con una enfermedad crónica es un reto diario; por eso, unimos la ciencia médica y el apoyo comunitario para ofrecer a los padres las herramientas, la comprensión y el acompañamiento que necesitan”, según indica la presidenta de la asociación de pacientes Reu+, Elisenda de la Torre, quien también recalca que trabajan para “transformar la incertidumbre de los padres en seguridad, poniendo a su alcance tanto el conocimiento de los mejores especialistas como la experiencia compartida de su comunidad de pacientes”.
La jornada ha contado además con un espacio específico para que los pacientes puedan plantear sus dudas y, de forma paralela a las sesiones dirigidas a los adultos, se ha desarrollado una actividad cultural para niñas y niños, pensada para que pudieran compartir experiencias con otros menores que viven situaciones similares.
