Lanzamos la campaña #VolandoPorLESySAF en Logroño.
El Síndrome Antifosfolipídico (SAF) y el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) son enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas muy complejas y aún grandes desconocidas para la población. Con el objetivo de mejorar la visibilidad de las mismas, desde la Sociedad Española de Reumatología, a través de su Fundación, junto con la Sociedad Riojana de Reumatología, la asociación SAF España y la Federación Española de Lupus (FELUPUS), hemos lanzado una campaña de educación sanitaria.
En el marco del ‘XVI Curso de LES y SAF de la Sociedad Española de Reumatología’, que tuvo lugar en Logroño, se lanzó esta iniciativa en el Parque Gallarza a través de un taller en el cual las familias tuvieron la oportunidad de decorar y personalizar cometas con forma de libélula (símbolo del SAF) y mariposa (símbolo del lupus). Al final de la mañana, como cierre de la acción, se volaron todas las cometas, imágenes que se han compartido en redes sociales con el hashtag #VolandoPorLESySAF para sensibilizar a la población sobre el impacto de estas enfermedades autoinmunes sistémicas.
Para las asociaciones implicadas esta acción ha sido “muy positiva y necesaria”. Así, Gustavo Amorós, presidente de SAF España, ha manifestado su interés en “poder repetir actividades similares en distintas ciudades de la geografía española para que se conozca mejor el síndrome antifosfolipídico, una patología poco frecuente, que afecta a 40-50 casos por cada 100.000 habitantes”.
Como principales reivindicaciones, Amorós insiste en “la necesidad de una mayor formación por parte de los especialistas, así como en la importancia de que los afectados consulten fuentes de información fiables como inforeuma.com o antifosfolipido.es. En las asociaciones de pacientes se ofrece atención por parte de compañeros que están pasando por lo mismo, y ayuda de expertos en Psicología o Trabajo Social”. Además, -añade- “las Administraciones públicas encargadas de cuestiones como la incapacidad y la discapacidad deberían conocer todas las enfermedades poco frecuentes, como el SAF, y estar debidamente asesoradas en sus evaluaciones por parte de las sociedades científicas para evitar las deficiencias actuales”. También aprovecha para pedir empatía en el entorno familiar, social y laboral, ya que considera que “es duro tener que estar constantemente justificando la enfermedad”.
Por su parte, Nuria Carballeda, tesorera de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), recalca la importancia de que “la ciudadanía sea consciente de otras realidades y se genere interés para que se fomente el estudio y la investigación en este tipo de enfermedades autoinmunes. Con ello se aspira a conseguir mejores tratamientos y así mejorar la calidad de vida de las personas que padecen lupus, una enfermedad crónica, que no es contagiosa y que causa limitaciones en la vida de las personas diagnosticadas”. Asimismo, reivindica las Unidades multidisciplinares al ser rentables y mejorar la gestión de las patologías, el acceso a los nuevos tratamientos en lupus; así como la derivación a Salud Mental, desde la libertad del criterio del especialista.
“Desde FELUPUS se hace un gran trabajo como brazo extensor de la Sanidad cubriendo donde no llega el sistema sanitario, ejerciendo en formación y servicios para que el paciente sea activo, pero necesitamos que nos hagan agentes de intervención en partidas decisoras para poder trasladar la realidad de los pacientes”, demanda Carballeda.
