Sábado, 21 de marzo (presencial) en el Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid).
Desde la Fundación Española de Reumatología, junto con la Sociedad Española de Reumatología de la Comunidad de Madrid (SORCOM), las asociaciones de pacientes Coordinadora Nacional de Artritis (Conartritis), Asociación de Lupus de Madrid (Amelya), Asociación Española de Dematomiositis Juvenil (ANADEJU) y la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (STOP FMF), se ha organizado una Jornada para pacientes con enfermedades inmunomediadas en la infancia y la adolescencia, que tendrá lugar el sábado 21 de marzo en el Hospital Ramón y Cajal (Madrid) de forma presencial.
Este encuentro dirigido a pacientes y familias se ha planteado con el objetivo de informar, resolver dudas y desmontar mitos sobre estas patologías, ya que las enfermedades reumáticas no son solo cosa de mayores, sino que también afectan en la edad pediátrica y la adolescencia. La jornada busca crear un espacio cercano donde especialistas y pacientes puedan compartir conocimiento y experiencias, poniendo en valor la importancia de contar con información rigurosa y apoyo para afrontar mejor el diagnóstico y la evolución de la enfermedad.
Se tratarán aspectos como: la influencia de los hábitos saludables en la calidad de vida, los tratamientos (presentes y futuros) y el aspecto emocional y psicológico. Además, habrá bloques específicos dedicados a lupus, artritis idiopática juvenil, síndromes autoinflamatorios y dermatomiositis juvenil, que serán impartidos por especialistas en cada área. Acceso al programa en este enlace.
Además, de forma paralela a las sesiones dirigidas a adultos, se desarrollarán talleres específicos para niños, pensados para que los más pequeños también participen en un entorno adaptado a su edad, combinando aprendizaje, pintura, juego y convivencia con otros niños que viven situaciones similares. De este modo, la jornada pretende convertirse en un punto de encuentro para aprender, compartir y normalizar la realidad de las enfermedades reumáticas en la infancia.
Esta iniciativa, que se enmarca en las acciones con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas en Niños y Jóvenes (que se celebra el 18 de marzo) también está respaldada por varias asociaciones de pacientes como Acción Psoriasis, Asociación Española de Esclerodermia (AEE), Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), Asociación Española de Vasculitis (AEVASI), Asociación Española de Sjögren, Liga Reumatológica Española (LIRE), Reu+, Unión Behçet y Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis, Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA), Asociación de Enfermedad de Kawasaki, Asociación de Arteritis de Takayasu (ATAK) y Asociación Española de Behçet.
Necesaria inscripción a través de este enlace.
