Hoy, 13 de abril se celebra el “Día Mundial de la concienciación de la sarcoidosis”, bajo el lema “Sin guía, no hay equidad. Sarcoidosis con criterios comunes ya”.

La sarcoidosis es una enfermedad  inmunomediada, de origen desconocido, caracterizada por una inflamación crónica que genera granulomas (nódulos inflamatorios que pueden alterar la función de los órganos afectados). Se trata de una patología “rara”, con una frecuencia de entre 10 y 20 casos por 100.000 habitantes, que suele aparecer entre los 20 y 60 años, con mayor incidencia en mujeres. “Aunque su causa exacta se desconoce, algunas personas presentan predisposición genética. Además, según varios estudios, la enfermedad podría desencadenarse por factores ambientales como ciertas bacterias o sustancias químicas”, según ha puesto de manifiesto la Dra. Gema Bonilla, reumatóloga del Hospital Universitario La Paz de Madrid.

En este sentido y en el marco del ‘Día Mundial de concienciación de la sarcoidosis’, que se celebra el próximo lunes, 13 de abril, desde la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES) abogamos por un mayor conocimiento y sensibilización sobre esta enfermedad con el objetivo de mejorar la detección precoz.

En opinión de la especialista, “su diagnóstico requiere un enfoque diferencial amplio frente a infecciones, enfermedades ocupacionales y ambientales, otras enfermedades inmunomediadas y algunos tipos de neoplasias”, quien también hace referencia a un abordaje y tratamiento multidisciplinar debido a su carácter multisistémico y a que se estima que en torno a un tercio de los casos presentan enfermedad crónica.

Además de los tratamientos farmacológicos, a las personas con sarcoidosis se les recomienda recurrir a fisioterapia y terapia psicológica, en caso de necesitarlo, junto con la adopción de hábitos de vida saludables (dieta mediterránea, ejercicio físico y descanso).

Retos desde el punto de vista de la asociación ANES

La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), liderada por Elena Compadre, subraya la importancia de visibilizar la enfermedad y lograr que la sarcoidosis tenga mayor presencia en jornadas y congresos. “Este año, en concreto, se quiere poner el foco en la importancia del diagnóstico temprano y en la necesidad de un acompañamiento. El lema será: Sin guía, no hay equidad. Sarcoidosis con criterios comunes ya”, precisa.

Además, desde la asociación ANES reclaman fomentar la investigación y el trabajo multidisciplinar. “Sería ideal un trabajo conjunto para elaborar una guía de práctica clínica común”, sostiene Elena Compadre, quien también reclama el fomento del asociacionismo, que permite apoyo, interacción entre pacientes y orientación sobre los recursos disponibles.

Con motivo del Día Mundial de Concienciación de la Sarcoidosis, el próximo 13 de abril, se llevarán a cabo acciones de visibilidad a través de las redes sociales, destacando también el vídeo informativo de animación, en el marco de la campaña “Ponle nombre al reuma”, y disponible en este enlace.