Convivir con una enfermedad reumática supone una repercusión directa en la salud mental de los pacientes, un reto emocional y psicológico diario que forma parte del día a día de quienes las padecen. El dolor, la incertidumbre del diagnóstico y la incomprensión social afectan a su calidad de vida.
Por eso, queremos poner el foco en cómo el bienestar emocional influye en la evolución de la patología y analizar los distintos ámbitos que se ven directamente afectados, como el personal, familiar, social y laboral.
Relación entre enfermedades reumáticas y salud mental
Es común que los pacientes experimenten síntomas depresivos, ansiedad o distimia que, aunque no siempre se traduzcan en un diagnóstico psiquiátrico formal, deterioran significativamente su día a día. Esto se debe a que las enfermedades reumáticas reúnen factores clave como la cronicidad y el dolor persistente.
La noticia de padecer una dolencia para toda la vida genera una incertidumbre que exige un complejo proceso de adaptación. A su vez, el dolor continuo provoca agotamiento, fatiga y mala calidad del sueño, lo que suele derivar en menor actividad física, desacondicionamiento del cuerpo y un aumento del dolor y la rigidez. Este círculo vicioso termina impactando en todas las esferas de la persona, desde sus relaciones familiares y laborales hasta su autoestima e imagen corporal. Asimismo, hay que señalar que la actitud y el estado de ánimo influyen notablemente en la percepción de eficacia de los tratamientos médicos.
Afrontamiento del diagnóstico
Cuando el proceso diagnóstico dura años, la primera emoción al recibir la confirmación suele ser alivio al saber qué ocurre, seguido del impacto de asumir su carácter crónico.
En diagnósticos más cortos es habitual atravesar una fase inicial de shock y negación adaptativa, seguidas de emociones desagradables como tristeza, miedo o ira. Es importante no estigmatizar ni etiquetar estos sentimientos como “negativos”, sino como respuestas humanas totalmente normales que deben ser validadas y gestionadas en lugar de reprimidas.
Para afrontar este proceso de manera adecuada, es esencial acudir a profesionales de la psicología especializados en enfermedades crónicas y dolor. Un acompañamiento no especializado puede caer en el error de atribuir síntomas físicos al estrés o catalogar la incertidumbre propia de los brotes como un trastorno de ansiedad convencional. En este sentido, hay que destacar la labor esencial que realizan las asociaciones de pacientes ofreciendo atención psicológica individual, grupos de ayuda mutua y técnicas específicas como el mindfulness adaptado.
La importancia de la psicología especializada y el entorno asociativo
A la hora de buscar apoyo psicológico, es muy importante acudir a profesionales de la psicología sanitaria con formación específica en dolor y enfermedades crónicas. Una atención no especializada corre el riesgo de simplificar la sintomatología médica atribuyéndola únicamente al estrés o la ansiedad, lo que puede derivar en la culpa del propio paciente.
La realidad del ámbito psicológico en la sanidad pública es complicada y ante la escasa presencia de estos recursos de psicología, aparece el movimiento asociativo que desempeña un papel asistencial prioritario. Las organizaciones de pacientes facilitan acompañamiento individualizado y terapias grupales de ayuda mutua, además de orientar al entorno familiar.
Desafíos en la infancia y la juventud
Un punto crítico se encuentra en la etapa escolar y universitaria. Las enfermedades reumáticas también afectan a niños/as y jóvenes, quienes con frecuencia se enfrentan a la incomprensión de sus limitaciones físicas en el entorno educativo o a dificultades burocráticas para justificar ausencias prolongadas por reposo o tratamientos.
Visibilizar estas patologías en las aulas y sensibilizar a la sociedad se mantiene como una asignatura pendiente para garantizar que el abordaje de las enfermedades reumáticas sea plenamente integral, equitativo y empático.
Invisibilidad y estigma social
Otra problemática que se encuentran los pacientes es la invisibilidad y el estigma social de estas dolencias. Al no presentar signos físicos visibles en muchas ocasiones, los pacientes a menudo sufren la incomprensión de su entorno laboral, social e incluso médico. Esta situación resulta especialmente crítica en la infancia y la juventud, donde existe una notable falta de protocolos educativos que protejan a los menores con enfermedades reumáticas. A diferencia de otras patologías, las ausencias escolares o la fatiga en estos estudiantes con frecuencia se penalizan como absentismo en lugar de ofrecerles atención domiciliaria o adaptaciones adecuadas, lo que evidencia la urgencia de seguir concienciando a la sociedad sobre la realidad global de estas enfermedades.
Puedes consultar el webinar al completo aquí: Webinar: La salud mental en las enfermedades reumáticas.
Y la transcripción en el siguiente enlace.
