Project Description
Autora: Rocío
Enfermedad: Enfermedad de Behçet
Asociación Española Enfermedad de Behçet
Me llamo Rocío y soy de Burgos, aunque desde hace muchos años me acogió Extremadura como segunda tierra. Convivo con la enfermedad de Behçet. Lleva cerca de mí muchos años, y yo, sin saberlo. Llamándola de muchas formas (tendinitis, psoriasis, artralgias, artritis, inflamaciones, psoriasis, uretritis, epiescleritis, llagas vaginales y bucales, insomnio, fatiga, cansancio, ansiedad, etc.)
Un día a los 46 años la enfermedad me paró. Me caí y dejé de caminar. De esto hace ya cuatro años. Mis pies se inflamaron y comenzó un brote fuerte que duró casi dieciocho meses.
Me paró de verdad. Paró mi vida, mi trabajo, el cuidado de mis hijos, mis salidas al campo, mis viajes, mis relaciones… y me quedé quieta, sin entender bien qué me estaba ocurriendo.
Mi internista que llevaba mi seguimiento desde hacía mucho tiempo, me derivó a Reumatología. Pruebas, síntomas… el diagnóstico fue claro “Enfermedad de Behçet”. Y el mundo se me cayó encima. Por un lado, sentí alivio, pues puse nombre a todo lo que no entendía, por otro, una enfermedad crónica, multisistémica, poco investigada, una enfermedad rara, de esas que parece que siempre les toca a otros…
Después de seis meses de mucho dolor físico y emocional decidí pedir ayuda psicológica. La medicación (inmunosupresores, cortisona, colchicina, ansiolíticos, etc.) iba haciendo su efecto. La mejoría era muy lenta y la desesperación crecía a un ritmo mucho más rápido. La terapia psicológica fue la que fue dando luz a un túnel muy oscuro y poco a poco, con mucho trabajo personal fui reencontrando de nuevo mis valores y mi fuerza vital.
Nada es fácil. Levantarme cada día (muchas veces con pocas horas de sueño por el dolor), empezar a moverme y despertar un cuerpo que sigue aún dormido e inflamado.
Ir al trabajo con ilusión, después de 18 meses de baja laboral. Soy maestra y me encanta mi profesión, a pesar de haber tenido que abandonar mi verdadera pasión –trabajar con la etapa de Educación Infantil- y buscar una opción laboral en Pedagogía Terapéutica, más adaptada a mi estado físico y emocional en estos momentos. Luchar por conseguir una comisión humanitaria después de 26 años de funcionaria para ocupar esta plaza y pedir un montón de informes médicos para una enfermedad “casi invisible” en nuestra sociedad.
Cuidar cada día de mis hijos, que siempre me ven “cansada “y por los que vivo porque son mi aliento. Algún día seguro que comprenderán mi esfuerzo.
Cuidarme, tomar la medicación, ir al fisioterapeuta todas las semanas, al osteópata, a la psicóloga, al traumatólogo, al reumatólogo, al oftalmólogo… Practicar meditación (ahora mis viajes son interiores), hacer Pilates, nadar, caminar… desde un esfuerzo y una fatiga infinita.
Y todo porque, aunque a veces las ganas de vivir, de seguir, se pierden, no quiero mirar atrás, quiero vivir tan sólo hoy, aquí, ahora… porque el Behçet es incierto y yo camino con él.
Quiero agradecer a la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet el apoyo, el ánimo y el trabajo que realizan para acompañar a los enfermos/as y hacer visible esta enfermedad. Como socia me siento orgullosa de pertenecer a ella.
Tengo también en mi corazón a todas las personas que me han ayudado en el camino: mi familia, reumatóloga, internista, fisio, psicóloga, médica de trabajo, representantes sindicales, amigos, compañeros…. que dan confianza a mi futuro y a mi presente.
Y a mi gran apoyo: mi marido, que siempre tiene manos y pies cuando a mí me faltan, alegría cuando llega el desánimo y un amor y aceptación de mi enfermedad con quien también el camina.
Agradezco la escucha y la entrega de tantos y tantos profesionales de la medicina que trabajan ya por ello, de todos los que intentan entender la enfermedad para ayudarnos y entregan su esfuerzo y dedicación a quienes convivimos con el Behçet.
Desde estas líneas reivindico la investigación para el Behçet, nuestra enfermedad minoritaria. Somos pocos, pero no por ello menos valiosos e importantes.
