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Autora: Nuria Zúñiga

Enfermedad: Lupus

A ti, que te acaban de diagnosticar de lupus; a ti, que estás en pleno brote… Sé bien el miedo que da y la incertidumbre que provoca el no saber cómo te vas a levantar a la mañana siguiente.

Conozco demasiado bien esos dolores y todas tus limitaciones porque he estado ahí muchos años.

Y te digo, alto y claro, que nunca aceptes que tu vida va a ser siempre así. Acéptalo sólo hasta el punto en que te permita adaptarte a las limitaciones que trae la enfermedad. Pero no lo aceptes con derrota ni te rindas.

Permítete llorar y tira la toalla cuando lo necesites (sin dejar de cuidarte y sin dejar jamás de tomar tu medicación). Esos días de llanto y autocompasión son normales y necesarios. Te aseguro que todos hemos llorado más de una vez y hemos llegado al «no puedo más». Porque vivir con lupus es muy difícil y duro. Así que date ese día de «debilidad» (que no es debilidad) y al día siguiente (o al siguiente) vuelve a levantarte con la mente fija en tu meta: un lupus inactivo y una vida con energía y sin dolor.

Mi primer brote fue a los 7 años y he podido terminar una carrera. Tú también lo harás, aunque quizá a veces tengas que hacerlo a un ritmo distinto al que querrías.

A los 28 años tuve un tercer brote que me duró unos 8-9 años. Llevaba poco tiempo con mi pareja cuando comenzaron las limitaciones y jamás me dejó a pesar de que fueron años duros para los dos. Ahora tenemos dos hijos preciosos y sanos con los que juego cada día.

«¿Cómo ha llegado ahí?», pensarás. Tomándome el tiempo necesario para aceptar el diagnóstico y adaptarme a mis limitaciones; cambiando el miedo al lupus por respeto. Y todo eso se hace con paciencia e información de calidad, hablando mucho con mi médico y preguntando cada duda, aunque pensara que era una tontería (muchas de esas «tonterías» resultaron no serlas).

Cada vez que mi médico y yo decidimos probar un nuevo tratamiento yo pensé «éste me va a sacar del brote». Y así una y otra vez hasta que, efectivamente, llegó el tratamiento que me sacó del brote y que me ha permitido ser madre.

Tú también lo vas a lograr. Es lo que tenemos que pensar. Puede que lo logremos o no, pero tenemos que pensar que lo haremos. Fíjate una meta y, aunque la veas imposible, trabaja para dejar de verla imposible y llegar a ella.

Toma tu medicación tal y como te indica tu especialista, lleva una dieta sana y variada y haz deporte. Aunque sea sólo caminar… aunque sólo puedas durante 2 minutos… Hazlo porque, aunque suene a broma macabra, ayuda con el cansancio.

Inténtalo y, si no puedes, vuelve a intentarlo en un tiempo porque ya verás como llega el día en que puedes. Yo llegué a perder la cuenta de las veces que intenté hacer ejercicio, jeje.

Confía en tu médico y, si no confías, cambia de médico. Contacta con tu asociación si necesitas orientación en éste u otros temas porque contar con apoyo es una parte primordial.

La otra parte importante es preparar la consulta. Escribe en un papel tus dudas y/o miedos  los síntomas que has tenido desde la última revisión y si piensas que se pueden deber a algo (te has movido más, has tenido que irte de viaje…). Si son siempre los mismos síntomas, pues se lo repites en cada consulta porque es importante.

Sobre todo, vigila y cuida tu salud mental. Al igual que hablas a tu médico sobre tus síntomas, háblale sobre cómo te hace sentir vivir con lupus. Yo jamás lo hice y fue mi dermatóloga la que un día me vio y me derivó al psiquiatra. Tuve suerte porque no es algo que pase habitualmente.

Y no. No hay nada de malo en ir a un psiquiatra. Yo estoy feliz con el mío y noto que mi salud, tanto física como mental, es mejor desde que estoy en tratamiento. No te avergüences jamás de cuidar tu salud y querer estar bien.