Project Description
Autora: Carmen López Valiente
Enfermedad: Síndrome de Sjögren primario
Asociación Española de Síndrome de Sjögren
Tengo 50 años y, aunque fui diagnosticada en 2015, llevo conviviendo con el Síndrome de Sjögren más de una década. Es una enfermedad autoinmune sistémica reumática y se presenta en brotes impredecibles. En mi caso, los síntomas más acusados son el agotamiento y fatiga, dolor articular y muscular, intensa xerostomía (sequedad bucal) y glosodinia (boca ardiente), febrículas por las tardes, muchos problemas gastrointestinales, insomnio, niebla mental y xeroftalmia (sequedad ocular). También padezco Fenómeno de Raynaud, migrañas crónicas y dolor pélvico crónico.
El Síndrome de Sjögren me ha provocado una baja calidad de vida, que ha ido empeorando a lo largo de los años. Mis dos hijas adolescentes y mi marido han vivido todo el proceso. Desde el debut
con los primeros síntomas sin explicación hasta conseguir un diagnostico certero (hubo diagnósticos erróneos) y el posterior seguimiento de la enfermedad. Hemos intentado seguir nuestro estilo de vida, pero no ha sido del todo posible. El día a día siempre gira alrededor de cómo me encuentro. Nos gusta viajar y hacer senderismo, pero ahora tenemos que ir modificando los planes sobre la marcha. También mi trabajo se ha visto resentido por la enfermedad. Soy profesora de enseñanza secundaria desde hace muchos años en un instituto público de Valencia. Es un trabajo muy poco adecuado para una enfermedad como el Síndrome de Sjögren. Dar clases a adolescentes con un brote es insufrible.
Me gusta mucho leer y estudiar, así como colaborar con el Jardí Botànic de la Universitat de València (UV) o escribir reseñas bibliográficas para la revista de divulgación científica de la UV. Muchas veces tengo que hacer un receso porque las molestias en los ojos no me permiten seguir. Aún así sigo cursando estudios on line, colaborando de una forma más pausada y leyendo novela, mucha novela.
Siempre he sido deportista, compitiendo en natación desde finales de la década de los setenta. También me aficioné a las carreras populares y a participar en las competiciones de máster o veteranos en natación, aguas abiertas, triatlones por relevos y marcha nórdica. Pero he ido dejando estas actividades. Al final, no me vale la pena federarme para competir, porque los brotes me impiden a menudo acudir a las pruebas en las que me inscribo. Además, el dolor pélvico crónico ha sido motivo suficiente como para dejar de correr e ir en bicicleta. El ejercicio físico es fundamental para pacientes con Síndrome de Sjögren, al igual que en otras patologías similares, por ello busqué deportes que en los que hubiese estudios científicos que avalaran los beneficios de la práctica en pacientes como yo. Encontré un trabajo en el que las pacientes practicaban marcha nórdica. El trabajo concluía que ésta y que era un ejercicio adecuado (BE Strömbeck et al, 2007). Tras la lectura me informé y aprendí con un instructor la técnica de este deporte. Así que finalmente encontré un equilibrio entre nadar, marcha nórdica y hacer ejercicios de fuerza.
Actualmente soy la delegada en la Comunidad Valenciana de la Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS) y también soy vocal de la junta directiva. Cuando fui diagnosticada busqué en internet información sobre esta patología y encontré AESS, no dudé en asociarme. En AESS he encontrado apoyo y comprensión, he conocido a muchas personas con las que comparto mi situación y vivencias. Formar parte de la asociación y participar en las actividades que se proponen es la mejor forma de dar voz y visibilidad a esta enfermedad.
Resumiendo, mi vida ha cambiado para siempre. Ni la práctica deportiva, ni la académica, ni la laboral volverán a ser lo eran. Serán de otra forma pero no como lo que yo tenía planeado a corto, medio o largo plazo. Los planes familiares, con los amigos, los viajes, … tampoco los puedo hacer. Soy ahoramismoplacista.
