Autora: Saray

Enfermedad: Enfermedad de Behçet en su hijo

Asociación Española de Enfermedad de Behçet 

 

Mi caso es el de una madre donde de la noche a la mañana nos vemos rodeados de médicos y medicamentos diferentes. Mi hijo era un niño sano (o eso pensaba yo), se quejaba de poco a nada, sólo algunos dolores.

Hace dos veranos fuimos a una revisión rutinaria de la vista como todos los principios de curso. En esa visita la profesional nos alerta de que no le gusta lo que ve en el ojo; preocupados nos vamos a urgencias y ahí empezamos nuestra rutina con el oftalmólogo y el reumatólogo, después de muchas preguntas (que no pensaba que tuvieran relación) y pruebas, nos dicen que apunta a tener una enfermedad rara llamada Behçet.

Son varios los síntomas que nosotros pasábamos por alto y que al pasar el tiempo se hacen más evidentes, (dolor en las articulaciones, uveítis, cansancio extremo…). El comienzo de la medicación fue malo; vómitos, diarreas, mareos y el temido efecto Cushing (cara de luna) que mi hijo llevaba muy mal. Era un niño flaco, atlético y muy maduro que intenta entender todo lo que está cambiando, y a lo que tiene que renunciar. ¿Por qué de la noche a la mañana se sentía tan cansado, tan dolorido, tan viejo como me dice él?

Hemos hecho varios cambios en casa, alimentación, deporte y, sobre todo, psicológicos. Estamos contentos porque nos sentimos escuchados y comprendidos por nuestros médicos. Hemos aprendido a disfrutar cuando estamos bien, y a tener paciencia cuando esta algo peor.

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