Autora: Monste

Enfermedad: Enfermedad de Behçet

Asociación Española Enfermedad de Behçet 

 

Justo había empezado el 2002, en medio de los exámenes y en una ciudad nueva para mí cuando aparecieron los primeros síntomas así que pensé que sería estrés. Esa llaga genital iba a peor y salieron más; después se sumaron llagas en la boca, dolores articulares, molestias en los ojos, mucho cansancio y molestias gastrointestinales. Iba a médicos sin saber ni qué contar más allá de las llagas que era lo único visible, tampoco relacionaba que todo lo que pasaba era algo. Cada dos o tres meses aparecían los síntomas de forma paulatina y me duraban unas 6 semanas. El primer brote piensas que es algo pasajero, en el segundo algo que no se ha curado bien, pero en el tercero ya sabes que algo no va bien.

Fue un peregrinaje de centros de salud, hospitales, clínicas privadas, analíticas, pruebas, medicina... pero nada mejoraba. Un día un médico de urgencias del centro de salud que había sido voluntario en países árabes me dijo que si nunca me habían hablado de Behçet. La cara que se nos quedó fue de sorpresa total; al llegar a casa nos pusimos a buscar información y todo cuadraba. Volvimos a empezar a llamar a puertas comentándoles sobre la posible enfermedad pero no fue fácil. Un día mi marido, hablando con sus compañeros de facultad, se enteró que la amiga de una tenía la enfermedad así que dos días después fui a la consulta privada de su médico, donde salí con un posible diagnóstico, pruebas y tratamiento. Fue una mezcla de alegría por saber por fin el nombre de lo que me pasaba y a la vez tristeza por saber que realmente tendría una enfermedad para siempre. Encontramos a más pacientes y creamos la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet.

Me empezaron a tratar en mis centros de referencia y empecé tratamiento, pasé de tener esos brotes tan marcados a estar siempre regular pero se unió la epilepsia también. Hacia el 2010 me estabilicé un poco de la epilepsia y hablamos con distintos especialistas, médicos de cabecera, SITTE, etc. para poder buscar embarazo.

Estuve dos años modificando tratamiento y por suerte me quedé embarazada enseguida, solo con un tratamiento para la epilepsia y nada para Behçet. Fue un embarazo, parto vaginal y casi un año de lactancia materna a demanda genial... en ese tiempo pude olvidarme de la enfermedad. Al mes de dejar la lactancia tuve un brote y desde entonces que estoy con el mismo tratamiento de antes del embarazo pero con los mismos brotes y síntomas que antes del diagnóstico.

He aprendido a vivir sin hacer planes, disfrutando de cualquier cosa por insignificante que parezca pero sobre todo doy gracias por el milagro de hijo que el universo nos ha concedido. Desde esa primera llaga he vivido momentos muy duros, he pasado mucho dolor, he derramado muchas lágrimas, pero por suerte tengo a personas a mi lado que son igual o más importantes que cualquier medicina.

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