Project Description

Nombre: Laura

Enfermedad: Lupus Eritematoso Sistémico

FELUPUS (Federación Española de Lupus)

 

“Tiene Lupus Eritematoso Sistémico. Es una enfermedad autoinmune, es decir, en vez que el sistema inmunitario combata las agresiones externas que puedan aparecer, bacterias o virus, cuando hay este tipo de enfermedad, el cuerpo se descontrola, haciendo que ataque a sus propias células. El cuerpo crea anticuerpos que aparecen en el torrente sanguíneo, haciendo que dañen sus propios tejidos y dando lugar a la inflamación. Ha perdido mucho peso, está débil, y hay que investigar mucho más hasta que este estable. Por lo pronto, no sabemos si tiene un riñón afectado o los dos, por eso hay que dejarla ingresada desde hoy mismo. Con este tipo de afectaciones lo más seguro es que no pueda tener hijos.”

Esto fue con lo último que me quedé, en una consulta en la que había más de cinco médicos especialistas todos mirándome. Me pregunté por qué a mí, una niña de 11 años, me dirían semejante cosa. Es una cuestión que con esa edad te da igual, pero no sé por qué eso, exactamente, me afectó más, fue algo traumático.

Con el paso del tiempo, y ya con 29 años, recuerdo esas palabras como si fueran ayer. Recuerdo que la cara de mi madre era un cuadro de esos melancólicos, tristes y preocupantes. Yo, por el contrario, no entendía nada. Sólo que era verano y había quedado con mis amigas para irme a la piscina. Quería irme de allí cuanto antes, quería sol, agua y risas. No quería esto. Lo que no sabía es que me esperaba un año muy duro.

Hoy por hoy, llevo 18 años con la enfermedad. He tenido a lo largo de este tiempo dos brotes que casi me dejan sin vida, sigo una medicación diaria y consultas frecuentes con los mejores especialistas y personas que me han podido llevar y no puedo estar más contenta por ello.

Hay muchas cosas que no llevo bien del Lupus: los dolores, el cansancio, la medicación, los brotes…, pero lo que más me inquieta es que es poco previsora. Nunca sabes qué es lo siguiente. Por todo ello, esto ha de ser un aliciente para ser cada vez más fuerte, tener energía, ser alegre y, sobre todo, tener muchas ganas de vivir. Hay que aceptarlo y hay que seguir siempre con optimismo para todo.

Tener esto me ha servido para valorar muchas cosas y ser consciente de que vida tenemos una, hay que disfrutarla al máximo de forma saludable y no decir nunca: “Yo no puedo”.